Олексію вже 6 місяців. Батьки дуже хотіли цю дитину, але після 1 місяця життя дізналися про невтішний діагноз - орфанне захворювання. Така патологія зустрічається вкрай рідко і є дуже складною у лікуванні. Діткам, яким випадає випробування у вигляді такого діагнозу інколи не таланить дожити до такого віку.

За здорове майбутнє Олексія взялися боротися волонтери, бо хлопчик потребує термінової трансплантації кісткового мозку.

Часу обмаль, а родині необхідно зібрати 145 тисяч доларів. Таких як Олексій, діток із рідкісними захворюваннями – лише у Львові близько 100 і всі вони потребують дорогого не лише лікування, а й харчування.

Саме тому у місті з нагоди міжнародного дня орфанних захворювань впродовж тижня підсвічуватимуть каплицю Боїмів та дзвіницю церкви Різдва Пресвятої Богородиці.

Нещодавно у мерії прийняли спеціальну програму забезпечення дітей з рідкісними хворобами харчовими продуктами спеціального дієтичного споживання.

"Батьки дітей після звернення та подання всіх документів отримуватимуть по 10 тис. грн кожного місяця", - повідомив ПравдаТУТ Львів начальник управління соцзахисту Львівської міськради Ігор Кобрин.

Та для того, щоб дітвора отримала це спеціальне медичне харчування, треба створити комісію на рівні області.

Тож волонтери занепокоєнні чому цей процес так повільно просувається.

Зазначимо, що день рідкісних захворювань припадає на останню добу лютого. Нагадаємо, орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, що трапляються рідше ніж один випадок на 2 тисячі населення країни, з них 80% - генетично обумовлені. Більшість таких недуг діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до 1 року.

Нагадаємо, львівські медики переконані, що COVID-19 може провокувати цукровий діабет у дітей.

Слідкуй за нами на Facebook, Telegram, Youtube і знай Правду.