В Україні вперше на пострадянському просторі почали лікувати пацієнтів із рідкісною хворобою.  Альфа-манозидоз - генетичне захворювання без лікування якого у пацієнтів прогресує ураження кісток, легень, серця, головного мозку.

Часто люди з цим захворюванням у дорослому віці не можуть самостійно ходити, страждають на затримки в розвитку. Таку хворобу виявили у 8-річної дівчинки, повідомляє МОЗ.

У світі існує єдине лікування цього захворювання. Пацієнтам внутрішньовенно вводиться фермент, якого не вистачає в клітинах. Це рідкісне та дороговартісне лікування, яке підходить не всім пацієнтам. Проте воно зупиняє прогресування хвороби та частково прибирає вже наявні наслідки, — розповідає завідувачка Центру орфанних захворювань Охматдиту Наталя Самоненко.

8-ми річна Аліна — перша дитина в Україні, яка розпочала лікування унікальним препаратом. Препарат є дороговартісним та на зараз не забезпечується державною програмою закупівель. Виробник ліків за наполегливої співпраці МОЗ та компанії Amaxa надав препарат як гуманітарну допомогу.

Ліки потрібно вводити раз на тиждень постійно. З лікуванням в Аліни є всі шанси на здорове та повноцінне життя.

Нагадаємо, За яких умов рідні можуть супроводжувати пацієнта на лікування за кордон

Оля Касько - pravdatutnews.com