Спінальна м’язова атрофія - доволі рідкісне генетичне захворювання. Лише у Львівській області з таким діагнозом живе 26 діток. Для 8 з яких цей день став знаковим. Адже наша область перша в Україні підписала угоду про постачання швейцарського препарату.

"Нам поставили діагноз, коли нам було 6 місяців, а ліків проти такої хвороби не було. Тож через місяць ми відразу потрапили в реанімацію. В нас перший тип генетичної такої хвороби, що є найважчим. Але ми виходимо зі становища лише тим, що можемо робити масажі дома. Така домашня реабілітація", - розказала мама дівчинки з діагнозом СМА  Марія Синьовська.

У свої 2 рочки Христинка перебуває на апараті ШВЛ. Тоді як на швейцарський препарат уся родина покладає чималі надії. 

"Спочатку він буде зупиняти прогресування хвороби, а в майбутньому дитина зможе відновлювати рухи. Ми маємо дуже велику надію на цей препарат, оскільки він буде відновлювати поламаний ген", - зазначила Марія.

Мама 5-річної Софійки не менше очікувала на реєстрацію препарату в Україні. Адже усією сім’єю вірять, що ці ліки здійснять щиру дитячу мрію. 

"Цей препарат є дуже важливим для моєї дитини. Він дасть змогу здійснити її маленьку дитячу мрію - ходити. Софійка не один рік просила, що хоче ніжки на день народження та Миколая", - каже мама дівчинки з діагнозом СМА.

Саме це прохання й почув куратор проєкту, який піклується дітьми із діагнозом СМА, розповідає сам Роман Панчишин. 

"Одна швейцарська компанія надала препарат, якого в Україні немає. Буквально на тижні цей препарат був вперше зареєстрований в Україні та Європі, а також 5 у світі. Наразі він буде надаватися діткам, які були відібрані в програму, оскільки на державному рівні на це потрібно 1,8 млрд грн", - пояснив він.

Тоді як швейцарська компанія безкоштовно надала препарат наразі лише для 8 діток, додає чоловік.

Відтак, пальма першості у постачанні швейцарських ліків належить Львівщині. Тоді як в Рівному та Івано-Франківську іще триває підготовка документів. Решта ж областей України наразі вагаються, каже чоловік. Батьки запевняють, що ці ліки - шанс на краще життя для їхніх дітей.

На превеликий жаль, безкоштовно таким дорогим препаратом діти з діагнозом СМА забезпечені лише на рік. Саме такі домовленості зі швейцарською фармацевтичною компанією. Тоді як малечі він необхідний постійно.

Слідкуй за нами на Facebook, Telegram, Youtube і знай Правду.